Quảng Cáo
0943778078
Bắc NinhNguyễn Duy Khôi, 6 tuổi, ung thư nguyên bào thần kinh giai đoạn 4 di căn, từng tưởng hết hy vọng nhưng nay hồi phục nhờ ghép tế bào gốc.
Xuất viện sau ca ghép tế bào gốc vào tháng 3, Khôi ngồi trên giường líu ríu kể chuyện với bố mẹ và người xung quanh. Anh Nguyễn Văn Duy, 34 tuổi và chị Nguyễn Thị Hoài, 30 tuổi - bố mẹ Khôi nhìn con mỉm cười. Sau những đêm dài thấp thỏm, những lần con bước vào phòng truyền hóa chất, ca phẫu thuật lấy khối u và giờ là ghép tế bào gốc. "Chúng tôi nhẹ lòng hơn, bao ngày tháng vất vả thật sự đã ở lại phía sau", chị Hoài chia sẻ.
Chưa đầy một năm trước, Khôi được phát hiện mắc u nguyên bào thần kinh giai đoạn 4. Từ một cậu bé khỏe mạnh, ngoan ngoãn và được các cô nhận xét là thông minh, Khôi bắt đầu hành trình điều trị kéo dài với những đợt hóa chất liên tiếp.
Khôi những ngày điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Tháng 9/2025, khi Khôi kêu đau bụng, vợ chồng chị Hoài không nghĩ mọi chuyện lại nghiêm trọng đến vậy. Một đứa trẻ 6 tuổi bị đau bụng chỉ khiến bố mẹ nghĩ con đang gặp vấn đề sức khỏe thông thường, nhưng triệu chứng ấy không hết. Bố mẹ đưa con đi khám, rồi xét nghiệm, chẩn đoán hình ảnh, kết quả "chết lặng" con mắc u nguyên bào thần kinh giai đoạn 4.
U nguyên bào thần kinh thường gặp ở trẻ sơ sinh và dưới 5 tuổi, bởi có thể hình thành trước khi trẻ sinh ra. Đây là khối u đặc trong các tế bào thần kinh bên ngoài não, mô thần kinh gần cột sống cổ, ngực, bụng hoặc xương chậu, thường gặp ở tuyến thượng thận (nằm trên đỉnh cả hai quả thận). Áp lực từ u gây các triệu chứng đau nhức xương, khó thở, sốt, thiếu máu. Bệnh thường được phát hiện khi đã di căn sang các bộ phận khác của cơ thể như hạch bạch huyết (cơ quan nhỏ hình hạt đậu, giúp chống nhiễm trùng), gan, phổi, xương và tủy xương (mô xốp, đỏ, ở bên trong những xương lớn).
"Vợ chồng tôi rất sốc, con còn nhỏ quá", chị Hoài nhớ lại. Cuộc sống của gia đình từ đó gần như xoay quanh bệnh viện, ghi nhớ bằng những lần truyền hóa chất và sự hồi hộp chờ bác sĩ thông báo tình trạng của con.
Còn Khôi thay vì đến lớp thì phải trải qua các đợt điều trị nối tiếp nhau, tổng cộng 9 đợt. Cậu bé khóc nhiều, mệt mỏi, thường xuyên nôn ói, kém ăn do vào hóa chất, tóc rụng từng mảng. Khôi không muốn mọi người nhìn thấy đầu mình nên luôn đội một chiếc mũ không chịu bỏ ra. Có lần mẹ bảo Khôi tháo mũ cho thoải mái, bé chỉ lắc đầu rồi kéo vành mũ xuống thấp hơn.
Điều giúp bố mẹ thêm động lực là con vẫn ngoan ngoãn và ham học hỏi. Mỗi đợt điều trị là một lần cơ thể phải chịu thêm tác động của thuốc, Khôi vẫn hợp tác với bác sĩ và điều dưỡng. Con chơi với các bạn trong phòng điều trị, thấy bạn cũng mái đầu trọc như mình nên không còn ngại, thi thoảng cười vui.
Sau nhiều đợt điều trị, bé được phẫu thuật lấy khối u. Với gia đình, ca mổ là một cột mốc quan trọng, nhưng chưa phải điểm kết thúc của hành trình. Bác sĩ tư vấn ghép tế bào gốc - biện pháp cuối cùng giúp bé sống sót. Phương pháp này nhằm tiêu diệt triệt để tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, giảm nguy cơ tái phát. Tuy nhiên, chi phí một lần ghép khá cao, khoảng 300-500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả. Đây là rào cản chữa bệnh của các gia đình khó khăn nói chung và vợ chồng chị Hoài nói riêng.
Chị Hoài mất hy vọng chữa cho con. Từ ngày Khôi bệnh, chị phải bỏ công việc lên Hà Nội chăm con, mọi chi tiêu đều phụ thuộc vào thu nhập bấp bênh của người bố. Trong nhà còn bà nội già yếu và con lớn phải ăn học.
May mắn, bé Khôi được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc, chặn ung thư di căn xa. Ca ghép tế bào gốc tiến hành vào tháng 3. Sau ghép bé yếu, đau nhức toàn thân, mẹ cố gắng chăm chút, chơi đùa và kể chuyện để con quên đi nỗi đau. Khi Khôi khỏe lại, em tiếp tục được xạ trị, sức khỏe sau đó ổn định, về nhà uống thuốc.
Theo bác sĩ, ghép tế bào gốc thường là giai đoạn khó khăn nhất đối với bệnh nhi. Các em cần truyền hóa chất mạnh, nằm phòng cách ly đặc biệt, đảm bảo vô khuẩn, tránh lây nhiễm từ bên ngoài. Bé được bổ sung dinh dưỡng do mệt mỏi, chán ăn, đi ngoài, suy dinh dưỡng, sụt cân.
Hiện sức khỏe bé ổn định, những ngày tháng gắn với bệnh viện dần lùi lại phía sau. Bé đang chuẩn bị bước vào một mốc mới mà trước đây bố mẹ từng không dám nghĩ đến: Ngày con chính thức vào lớp 1.
Gia đình sau khi Khôi được xuất viện, khỏe mạnh. Ảnh: Gia đình cung cấp
Tóc bắt đầu mọc trở lại, Khôi nói chuyện lém lỉnh, đôi khi buông một câu ngây thơ khiến bố mẹ và những người xung quanh bật cười. Nhìn con khỏe mạnh, có thể chạy nhảy, trò chuyện và chuẩn bị đi học như bao bạn bè cùng tuổi, anh Duy và chị Hoài không khỏi xúc động. Những ngày ở viện, chị Hoài từng gặp nhiều em nhỏ có hoàn cảnh khó khăn, vì thế nhìn con hôm nay khỏe mạnh, chị càng cảm nhận rõ gia đình mình may mắn đến nhường nào.
"Có những điều trước đây tưởng như rất bình thường, như buổi sáng gọi con dậy đi học, nhìn con đeo ba lô, nghe con ríu rít kể chuyện ở lớp, giờ đây trở thành những khoảnh khắc đáng quý", chị bộc bạch, thêm rằng "con khỏe mạnh thực sự là món quà vô giá".
Thúy Quỳnh








